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给自己的肺写信的女孩

时间:2017-07-10 14:43:50 作者:临沂民生网

——肺移植少女吴玥重生记

一个城市女孩的身体,一个放牛娃的肺,因为生命的重量连在一起,并将彼此依靠、共享人生。

活着,像呼吸一样“奢侈”

“你觉得人生中最奢侈的事情是什么?”

“大口大口地呼吸。”吴玥说。

2013年9月,吴玥在病房醒来,感觉自己睡了很长时间。世界在她有些近视的眼睛里显得模模糊糊,但她知道,自己活过来了。

一秒钟、一分钟、一个小时、一天……从窒息的世界里挣扎着爬出来的吴玥,需要慢慢调整,逐步脱离外部供氧,开始适应自己的新肺、适应新的自主呼吸。而直到两天之后,她才开始习惯这一切:“噢!原来新肺已经在我身体里开始工作了。”

2013年5月,26岁的南京姑娘吴玥在一场咳嗽后,被医生确诊为淋巴管平滑肌瘤病。这是一种病因不明的罕见病,患病几率约为四十万分之一,发生在肺部的仅占其中十分之一。吴玥的病灶就在肺部,病发时已是晚期。

“好好的生活突然就变了个模样,医生给我父母的预估,我可能顶多就活五年,而且离不开持续吸氧。如果这样的话,我的人生基本就废了。”吴玥说,当时,肺移植是她能够活下去的唯一一条路。

但问题是,吴玥未必能够等到可供移植的肺。中国人体器官捐献管理中心资料显示,公民逝世后器官捐献工作在2010年3月正式启动后,当年每百万人口实际器官捐献率只有0.03。2016年,中国全年实现捐献4080例,共捐献11296个器官,而全国等待器官移植的患者约为30万人。

肺脏的特殊情况进一步增加了供给难度。它属于空腔脏器,能够承受冷缺血的极限时间不超过12小时。因此,开展肺移植很大程度上受到时间和地域的限制。2013年,中国尚未开辟器官移植转运的绿色通道,器官转运耗时不定,无异于雪上加霜。

然而这一线生机,在2013年8月意外来临了。“突然有一天接到医院电话,说是有合适捐献供体了,问我愿意不愿意接受,时间非常紧急,要赶快做决定,第二天就要到无锡进行手术。”4年后,吴玥仍清晰记得当时电话里传出的每一个字。

与吴玥高度匹配的新肺脏,来自千里之外的广西桂林,一个意外摔下山脑死亡的放牛男孩。

2013年8月31日,在江苏省无锡市人民医院,经过陈静瑜院长和他的肺移植团队9个小时的手术,吴玥重新自由呼吸,开启了生命的新旅程。

“好像一个新的生命进入到你的身体。”大口大口地呼吸着新鲜空气,感受着充足的氧气经由新肺进入血液的律动,吴玥这样形容自己的幸福感觉。

奔跑,带着“放牛小弟”的生命

术后获得新生的吴玥,称比自己小几岁的广西男孩“放牛小弟”。

2014年8月,术后一周年,她给自己、也给“放牛小弟”写了一封信,并约定以后每年都用这种方式向“放牛小弟”诉说自己的感谢、思考和际遇。

“我以前爬两三级台阶都要歇息半天,现在一口气能爬上三楼,生命真的是不一样了。”拥有了一对强壮有力的新肺,吴玥非常兴奋。以前爱哭的她,也因为害怕软弱和悲观的情绪危害身体里的另一个他,开始变得坚强起来。

“这么好的肺,如果因为哭泣或不够坚强而遭受一丁点损伤,我都会觉得对不起他。”

术后康复中,吴玥克服了各种难以言表的疼痛:拔管、拆手术刀口、定期做气管镜、初期呼吸训练……“真的有一种会呼吸的痛,但在死亡面前,在生命面前,所有疼痛,所有觉得疲惫的事情,都是不值一提的小事情。”吴玥说。

2016年,服用抗排异药物的副作用在吴玥体内累积到了第三年,她比以往任何时候都更贴近某个无常而残酷的真相。

事实上,每个肺移植患者都有潜在的排异反应风险,几乎所有患者都会或早或晚出现慢性排异反应。吴玥已知的器官移植病友,最长的能活15年,最短的甚至没能出得了手术室。

这一年,随着几位年轻的亲密病友离世,吴玥开始恐惧,她在医院里度过了几乎整整一年,频率最高的一个月去了急诊18天。

最危险的一次在10月,她突然陷入长达14天的昏迷,距离被医生认定脑死亡仅仅一线之隔。

幸运的是,吴玥在第14天醒了过来。“这次醒过来之后,我感觉生命真的太无常了,必须抓紧一切机会去做一些我能做的事情。”

2017年,恢复较好的吴玥选择参加在北京大学举办的第六届器官移植运动会,她报的项目是400米跑。对于肺移植患者而言,能够像正常人一样跑步是肺功能达到正常非常重要的一个标志,她想通过行动证明自己,也鼓励他人,“让给我捐肺的‘放牛小弟’,以及更多捐献者家庭能够看到,他们的生命在我们身上依然很好地活着。”

2017年6月11日星期二,气温最高34℃,阳光炽烈,空气燥热干爽,适宜跑步。吴玥和“放牛小弟”一起在北京大学跑完了肺移植4年来的第一个400米。谁也说不清,这段新生是否还将遭遇劫难,但吴玥觉得自己已经足够幸运。

“和我有类似经历,比我还要再悲惨的人有更多。像我这样得到生命的馈赠、得到生命转机的人很少。我不仅为了‘放牛小弟’,也为了这些人们奔跑。”吴玥说。

 

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