作为临终关怀社工师，我的客户都是医生下诊断只有小于六个月生命的病人。在我工作过程中，最困难的并不是控制病人的临床症状和药物监督管理，而是如何与病人以及家人谈论“真相”，帮助他们面对“死亡”这一现实。

对于生存，似乎人们有着永恒的渴望；而对于死亡，人们则有着本能的逃避和恐惧。

所以我看到很多最初同意临终关怀，后来却改变意见的家人直至最终都不放弃病人。家人耗尽所有的财产只想帮助病人再争取2-3年的生命，毫不犹豫地在积极治疗（aggressive treatment）同意书上签字，将癌症晚期的病人再次送入手术病房，将受到癌细胞扩散和影响的器官一点点地切掉。

积极治疗可能使死亡得到一定程度的缓解，但有时，也许是加速，但总有一天仍将不期而至。术后的病人往往会被送入重症监护病房，临终的岁月变得孤单，痛苦且难捱。很多病人在离去的时候，枯槁一样的身体像马蜂窝一样被插了无数的导管，血液里流着化疗的药物，永远愈合不了的伤口上还有新缝的线。

和临终病人或者临终老者待在一起的时候，你不需要花太多时间就能发现现代的医疗技术并没有真正在帮助或者满足病人的需求。病人日渐衰弱的生命被无数的化学药品勉强维持着，他们无法进食，甚至到生命尽头的时候，连液体都无法摄入。为了延续生命，病人身体上的胃部下方被切开，插上导管，靠医护人员注射每日所需的营养元素。伤口常年保持打开，用纱布覆盖着，有着很高被感染的风险。

为了缓解疾病蔓延所带来的疼痛，强力的精神镇痛药物每天都定时定量地注射到病人干枯且衰竭的身体里，由此带来的副作用是病人完全进入神经昏迷或者精神混乱状态。在这些药物的影响下，病人完全可能变成完全不一样的人，躁动，发生幻象，打人，不安，睡眠混乱，行为混乱等等....很多时候，作为家人看到这一幕，很多时候，是心痛的。

“这不是我妈妈，这是一头怪兽（Monster）。”曾经有家人这样形容。

确实，现代医学进步和药物的发展毫无疑问延长了人的寿命，可无形中却带来这样的一个现实悖论：

当人因为重大疾病或者老去而失去独立生活能力之后，凭靠现代医学技术仍然可能维系生命，但是若这段延长的生命失去基本质量的话，对人来说则是漫长而痛苦的折磨。

“old age is not a battle, old age is a massacre ”

“疾病与死亡不是一场战斗，而是一场杀戮----Dr. Atul Gawande”

这场杀戮带走的除了生命本身，还有人生而为人的尊严。遗憾的是，那些被折磨到生命尽头的病人或者老者，往往很多时候已经无法表达自己的需求。那些生与死的决策最终落到了家人，或者是对他们来说完全是陌生人的医护人员手上。

值得想的是，若换位思考，你是临终的病人，你希望自己被怎样对待？你想选择体面地退出，还是痛苦地煎熬到最后？你想要完全不能自理，在手术病房接受化疗看着自己慢慢变得不是自己，还是过一两年平常而健康的生活，然后安宁而有尊严地离去？

即使面对死亡，人们也有选择的权利。

这让我想起了我最好朋友的奶奶，她活到了80多岁，去世前的很多年都和家人住在一起。最终她因疾病缠身，不想拖累家人，烧炭自杀了。朋友说她走的时候很安详，把东西都理得整整齐齐，也把自己的衣服换得干干净净。多年前的我总觉得奶奶这样做不值得，她有如此爱她的家人，这样不负责任的走了，留下的是多少遗憾和多少家人的自责。听到这个噩耗的时候，我陪着朋友，在电话里哭了许久，满满都是惋惜。

然而，随着我慢慢成熟，特别接触老人，病人和临终关怀之后，方才感悟到朋友的奶奶是有智慧的。她牢牢地攥住了自己生命的选择权，她所看重的或许是比生命更重要的东西，例如对家人的爱，又或者尊严。

现在的我若回到当时去安慰朋友，或许我会说“她走得很平静，很安详，很有尊严。她看到家人健康，你也和心爱的人在一起，将走入人生的新篇章，她并不遗憾。”

那如何面对死亡，才算是对人生最好的告别？

在我工作的过程中，我并不避讳和病人谈论疾病与死亡，我发现其实病人真正恐惧的并非死亡本身，而是恐惧离开人世后自己所留下的“不确定”。

“我的爱人怎么办？”

“我的孩子怎么办？”

“我将被怎样的地对待？”

“我去世后会发生什么？”

等等....都是病人常常问的问题。

我并不会给他们虚假的希望和善意的安慰，而是真诚地和病人谈论他们的恐惧。我们不去过于谈论“死亡”之后的事情，而是去思考当下，现在，他们能够做些什么来减少自我的恐惧。

死亡无可预期，然而面对无可预期的事件，我想，最理想的准备方式是做出详细的计划。死亡这个过程的经历，对每个人来说都是独一无二的，所以最重要的问题包括：

“在我生命尽头为数不多的日子里，究竟什么对我最重要？”

“在我被病魔折磨，无法再为自己做出决策的时候，我希望指认谁帮我做决策？接受怎样的治疗？”

“我希望我的家人，朋友如何对待我？”

“若我离开之后，我希望我的葬礼是怎样的形式？”

“你想离开之后怎样被他人怀念？”

对于这些问题的回答，越细致越好，而且可以根据自己的情况变化不断更新。你可以给自己做出不同的计划，比如若我只剩下一个月，两个月或者五个月等等的存活时间，我希望怎样被对待。

同时，你也可以使用一些模板来引导自己设置临终计划，现在在美国广为使用的是“五个愿望（Five Wishes）。”（鼓励大家自行搜索。）

在拥有自己详细的计划后，需要思考的是如何寻求帮助？

“坦诚地与信任的朋友以及家人讨论，能够让病人感到温暖，支持与尊重。----Dr. Atul Gawande”

临终关怀是一个很有争议的职业。在很多家人和朋友得知我从事这项工作后，都显示出忧虑和担心。确实，死亡是一个痛苦且令人忌讳的话题，但是无可避免的，它却是我们无法改变的一个事实。时间无停滞的推促着人们走在衰老的路上，这条路有着明确的终点，你迟早会走到那里。

我很感激这份工作让现当年轻的我能够通过无数次的目睹着生命和死亡的转换，无尽地接近人性和人生的真相，也更促使我去思考将来如何面对家人，爱人和自我的老去。

毕竟，

“死亡，并非是终结与失败。 死亡是正常的。 它可能是人们拼命抗争的敌人，但它也是事物的自然秩序。----Dr. Atul Gawande”

Reference

Gawande, A. (2014). Being mortal: Medicine and what matters in the end (First edition.). New York: Metropolitan Books.

文末，推荐大家一定看看本书的参考文献Dr. Atul Gawande所著的《最好的告别》（Being Mortal）。作者Dr. Gawande是哈佛大学医学院的外科教授，克林顿、奥巴马两届民主党政府的医改顾问。他以一个医生的视角，记述人衰老和疾病蔓延的过程，他告诉我们告诉我们现代医疗有其局限性，如果一味争取，医生在大多数时候总有各种手段可以加诸病人之身。但医疗救助的目的应该是让人回归有意义和有质量的生活。如果这些都无法做到，那么适时的放弃可以回归最终的宁静。